Борьба со стереотипами и стигмой. Организация Real World, Real People на страже интересов ВИЧ+ граждан Армении

ВИЧ — не приговор. Вот уже более 20 лет эту мысль постоянно подчеркивает НКО Real World, Real People, которая работает с этой категорией граждан в Армении. У нее три основных направления деятельности — уход и поддержка заболевших, профилактика среди людей, употребляющих наркотические вещества, и доступ к паллиативной помощи и обезболивающим. 

Отдельная сфера — распространение информации, адвокатура и борьба за права человека. Помощь Real World, Real People получают люди в каждом регионе страны. Главный офис — в Ереване, есть представительство в Гюмри. С ВИЧ+ взаимодействуют социальные работники, консультанты, психологи и юристы. 

Сейчас у организации 2800 постоянных бенефициаров с ВИЧ по всей Армении и около 5 тысяч граждан, употребляющих наркотики и нуждающихся в поддержке. НКО сотрудничает с государственными организациями, включая министерства здравоохранения, труда и социальных вопросов.

Сколько случаев дискриминации ВИЧ+ граждан фиксируется в республике? Так уж велик страх перед потенциальным заражением? И как власти реагируют на проблемы людей с иммунодефицитом? С Женей Майилян, председателем организации «‎Реальный мир, Реальные люди» мы поговорили о стигматизации ВИЧ+ в Армении, принятии законов, улучшающих их права и наличии в стране необходимых лекарственных препаратов.  

Как изменилась ситуация по отношению к ВИЧ-позитивным людям за последние 20 лет? Стало ли легче?

— Мы не можем сказать, что сейчас и 20 лет назад ситуация та же. Но, к сожалению, дискриминация людей с ВИЧ сохраняется. Они вынуждены скрывать свой статус, потому что возникают проблемы. Если обращаются за медицинской помощью и сообщают о заболевании, то, бывает, им не предоставляют услуги, или сильно поднимают цену, ссылаясь на то, что должны задействовать дополнительные ресурсы. 

Люди не говорят про свой ВИЧ-статус на месте работы — могут уволить. Кому-то приходится скрывать его даже от семьи — мы знаем случаи сильной дискриминации и там. 

Сейчас населению Армении доступно больше информации, но притеснение не исчезло. За 2022 год мы зафиксировали 20 подобных случаев, за прошлый — 24. 

Какие самые частые стереотипы, помимо отказа от медицинской помощи, встречаются? Люди боятся заразиться?

— Во-первых, очень многие не знают про постконтактную профилактику. Они не в курсе, что, если есть риск, могут ее получить и боятся заражения. Во-вторых, есть медицинские работники, которые могут знать пути передачи вируса, но все равно относятся к носителям ВИЧ с предрассудками. Самая сложная категория — это те, кто не знает о ВИЧ совсем. 

К счастью, в медицинской сфере есть доктора, которые очень толерантны и спокойно относятся к ВИЧ-позитивным людям. У нас был случай, когда одному нашему подопечному отказали в помощи, мы написали в Facebook, и нашелся врач, который согласился провести операцию. Вот такой диссонанс в одной стране. 

Во многих поликлиниках России есть памятка, как вести себя в случае заражения. В Армении в клиниках мы таких еще не видели. Как государство работает с просвещением населения?

— Первый случай ВИЧ в Армении зафиксировали в 1988-м году, но до 2018-го тест можно было сдать только в Национальном центре инфекционных заболеваний и нескольких платных клиниках. Информации, соответственно, тоже никакой не было.

Только после 2018-го, когда начались реформы, Министерство здравоохранения начало отказываться от этой схемы. Сейчас сдать тест можно практически в любой поликлинике, но не совсем по запросу. В первую очередь, это касается мигрантов и их семей, в том числе из России. Из недавних нововведений начали проводить тестирование перед хирургическими вмешательствами и для беременных женщин на третьем семестре. 

Да, информационные материалы есть не везде и часто их надо искать, но сейчас, как минимум, можно спросить в поликлинике, с чего начать. 

Это связано со стигмой или некой табуированностью?

— Думаю, дело в приоритетах. Вряд ли информационные материалы кому-то мешают в поликлиниках. Если бы для Минздрава это был важный вопрос, они нашли бы ресурсы. Про ковид есть, про грудное кормление есть, но про ВИЧ я тоже не заметила. Надеюсь, что в будущем появятся.

Многие мигранты из России привыкли каждый год тестироваться на ВИЧ. Я понимаю, что здесь пока так не принято. Если мы хотим продолжать эту практику, что нужно делать? Прийти в поликлинику? 

— Да, или в Национальный центр инфекционных заболеваний. Как минимум, там могут подсказать, к какой еще организации можно обратиться. В Армении есть фонды, которые работают отдельно с ЛГБТ+, отдельно с секс-работниками и другими уязвимыми группами. В любом случае, можно обратиться к нам. А в обычной ситуации достаточно отправиться в Центр или в поликлинику по месту жительства.

Но, как я понимаю, это пока не очень распространено. 

— Не очень. Чтобы изменить ситуацию, Национальный центр начал несколько раз в год открывать мобильный пункт в центре Еревана и в других регионах. Но туда люди с трудом приходят, к сожалению.

Что можно сделать, чтобы ситуацию как-то поменять? Если Министерство здравоохранения пока занимается другими делами, как вы с этой ситуацией справляетесь и как распространяете информацию, чтобы местные жители были в курсе?

— Минздрав Армении стал работать в этом вопросе лучше, чем до 2018-го года. Они проводят мероприятия и обращают внимание на проблему. В целом отношение к ВИЧ связано с менталитетом, потому что все думают, что их это не касается, что они не могут заразиться.  

Думаю, что нужно продолжать просвещать людей — как раз это мы и делаем. Каждый год проводим множество мероприятий, активно пишем в соцсетях и работаем с молодежью. Например, у нас есть проект «‎Живая библиотека». В нем, в основном, участвуют женщины, которые приходят и рассказывают свою историю, чтобы участники встречи перестали бояться, знали, что нужно делать и могли задать любые вопросы. 

Пока самое сложное — профилактика. Она требует большого количества ресурсов, которых у фонда пока нет. Проблема еще и в том, что мы фактически единственное НКО, которое работает исключительно с ВИЧ. Сами понимаете, в одиночестве это сделать очень сложно, даже при поддержке государства.

Я знаю, вам уже удалось добиться успеха в борьбе против дискриминации. Антидискриминационного закона еще нет, но изменения есть. 

— Да, мы и множество других НКО, например, PinkArmenia, участвуем в коалиции, которая борется за этот законопроект. Правда, уже много лет, и непонятно, когда этот закон примут, но мы работаем. 

В 2022 году уже приняли два важных изменения в законодательстве. Первое — про шелтеры и кризисные центры. До этого люди с ВИЧ не могли претендовать на такой сервис из-за своего статуса. Второе — смягчение требований для сдачи крови, которые теперь больше соответствуют международным нормам. ВИЧ все еще является абсолютным противопоказанием, как и в большинстве стран, но для людей в уязвимом положении, например, употребляющих наркотики, это теперь возможно сделать после обследования. 

Есть ли какие-то законодательные нормы, которые дискриминируют людей с ВИЧ?

— В уголовном кодексе есть отдельная статья для заражения ВИЧ-инфекцией. Если человек кого-то заразил, там есть две статьи. Конечно, это лучше, чем сейчас в России, где риск получения тоже наказывается законом. В Армении наказывается хотя бы не риск, а факт. 

В чем же проблема? Мы думаем, что не должно быть отдельной статьи для ВИЧ, а одна про намеренное заражение любым инфекционным заболеванием. Есть у нас статья, что когда нарочно кого-то заражают, и есть опасность для жизни. Кроме того, у нас нет механизма расследования таких дел — как это доказать? Предупредил ли человек о своем статусе, воспользовался ли контрацепцией и так далее. Ответственность за безопасный секс должна лежать на обоих, а не только на ВИЧ-положительном человеке. 

Еще одна важная цель была достигнута совместными усилиями в сфере ВИЧ․ Начиная с этого года, постконтактная профилактика стала бесплатной в Армении․

Вы сотрудничаете с международными организациями. Можете рассказать, как Вы работаете?

— Да, наш очень хороший партнер, UNAIDS и их местный офис. Они помогают с проектами, для которых невозможно найти ресурсы. Мы работаем также с Democracy Development Fund. Это бывший «‎Сорос». 

Можете рассказать про мероприятия, которые у Вас проходят регулярно? Наверняка есть какие-то мероприятия в декабре, в мае, в марте.

— К каждой дате, связанной с ВИЧ, у нас приурочено мероприятие. Я так коллегам говорю: «‎Третье воскресенье мая и 1 декабря — наши святые дни». Мы всегда что-то организуем, и, конечно, 1 марта, это день ноль-дискриминации под эгидой ООН. 

В 2023 году основными темами были арт и культура. В мае мы организовали спектакль, а в декабре фотовыставку «История женщин, живущих с ВИЧ» Назика Арменакяна. Это журналист-документалист, с которым мы работали около 10 лет. Все это время он фотографировал женщин без лица и собирал их истории для проекта. В декабре мы открыли выставку этих историй. 

Проводили и постоянные мероприятия — «Живые библиотеки», с 2023 года регулярным стал женский форум Femina. Часть мероприятий мы организовываем буквально на улицах городов — раздаем флаеры, распространяем информацию о ВИЧ и о способах профилактики, уже упомянутые мобильные тесты делаем. 

В прошлом году мы организовали тренинг для 600 социальных работников-психологов, которые работают в шелтерах, медицинских центрах и саппорт-центрах. В 2024-м — для женщин-беженок из Арцаха, для бенефициаров на тему насилия, провели второй форум Femina, впервые представили исследование Stigma Index․ В этом году планируем еще много мероприятий, о которых можно узнать из наших официальных страниц․

Вы говорили, что работаете с молодежью. А с детьми?

— Да, у нас есть мероприятия для детей, живущих с ВИЧ и с 2022-го каждый год организовываем для них летние лагеря. Это крутое мероприятие для них, опять же, социализация. 

Что касается информационной работы, с этим сложнее. Договориться со школой для проведения мероприятий очень трудно, в министерстве образования такое не одобряют. Минздрав легко идет на сотрудничество, Минтруда тоже, а вот с образованием пока сложно. Правда, если нас пригласит директор школы, то по такому запросу с радостью проведем тренинг. 

А такие запросы есть? 

— Не много, но бывают. Например, в декабре 2023 года было два подобных. Запрос есть — мы с удовольствием сотрудничаем. На уровне министерства так просто ничего не сделать. Например, я в прошлом году разработала целый документ про ВИЧ, про лечение, про пост- и доконтактную профилактику, и отправила в министерство образования, чтобы они включили его в программу. Никакого ответа, к сожалению, не пришло, поэтому мы не знаем, приняли этот документ, или не приняли. 

В Армении не производятся препараты для людей с ВИЧ+? 

— Нет, все привозят, поэтому обычно мы используем индийские дженерики. На самом деле, то, что не производится, не обязательно плохо. В России, например, есть свои лекарства, но их качество намного ниже и много побочных эффектов. Так что, может, и хорошо, что своих нет. 

Иногда бывают случаи, что у нас есть подопечные с гражданством России. Они живут в Армении, и получают терапию именно здесь, потому что лучше результат и меньше побочек. В общем, лекарств хватает. Перебоев с ними, к счастью, никогда не было. Только один раз случился перебой с тестами, и все. 

А в кризисной ситуации можно ли к вам обращаться эмигранту? 

— Да. У нас в прошлом году было около 50 иностранцев, которым требовалось лечение, и мы помогли им. Сейчас эта практика изменилась — если в 2022 году люди должны были прийти к нам в организацию, написать письмо в министерство здравоохранения, дождаться обратного положительного ответа и уже потом получить лекарства, то сейчас все проще. Тогда это занимало 5-10 дней, а теперь достаточно обратиться в Национальный центр инфекционных заболеваний и получить лекарство там. 

Конечно, и за консультацией к нам тоже можно обратиться. У нас есть юрист, психолог, социальные работники. Все можно получить бесплатно.

Получается, что ситуация с ВИЧ в Армении в целом стабильная?

— Да, у нас в прошлом году было более 500 новых случаев, в этом будет примерно столько же. Мы постоянно следим за ситуацией, так что да, все стабильно. Мне бы хотелось, чтобы о нас больше знали эмигранты из России — к сожалению, не все в курсе своего ВИЧ-статуса и могут иметь незащищенные связи, поэтому я не могу угадать, что будет через 10 лет. 

В этом направлении просто пока не ведется работа со стороны государства. Мы разработали информационные буклеты и баннеры, но пока смогли разместить только в миграционной службе, тем более что мы открыты для помощи иностранцам. 

В России, если у человека ВИЧ, и он не гражданин страны, его сразу депортируют. У нас, наоборот, если выявлен ВИЧ, ему бесплатно дают и лекарства, и мониторинг лечения. В этом плане у нас лучше. В 2022 году около 70 иностранцев получили лечение в Армении, в прошлом году — около 60. 

Если у человека ВИЧ, и он не гражданин Армении, он может получить лечение бесплатно, тестинг бесплатно, и мониторинг лечения бесплатно. Не бойтесь узнавать свой статус и лечиться, а мы продолжим нашу работу по просвещению и помощи ВИЧ-положительным людям.